Vol.-21(1) pp. 43-55 (2015)

Título: 
EVALUACIÓN DEL ESTRÉS EN PADRES DE UNA NIÑA CON ENFERMEDAD RARA EN TRATAMIENTO EN ATENCIÓN INFANTIL TEMPRANA
Title: 
Evaluation of stress in parents of a girl with rare disease in early care treatment
Autor/es: 
Mª Auxiliadora Robles Bello, David Sánchez-Teruel y Ana Belén Romero-Prado
Volumen: 
Vol. 21 (1)
Páginas: 
43-55
Año: 
2 015
Resumen: 

El estrés en padres de niños con discapacidad ha sido un hándicap continuo según demuestra  la literatura científica, y más aún cuando se trata de una enfermedad rara o poco frecuente. La trisomía 22 en nacidos vivos se clasifica dentro de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes. Se evalúa el nivel de estrés y las relaciones de pareja en las madres de dos niñas (trisomía 22 y trisomía 21), así como su perfil evolutivo, antes y después de la aplicación de un tratamiento de atención temprana. Se obtiene un perfil específico de la niña con trisomía 22, caracterizado por un desarrollo evolutivo atípico en diferentes áreas. Además, existen diferencias en el nivel de estrés y las relaciones de pareja en las madres de las niñas evaluadas. Se discute la importancia de disminuir el nivel de estrés en los padres de niños con disca-pacidad y se plantea la necesidad de aplicar inter-venciones tempranas diferenciadas y específicas en niños con trisomía 22 en mosaico y en otras enfer-medades raras o poco frecuentes.

Abstract: 

Stress experienced by parents of children with disabilities represents an ongoing obstacle according to scientific literature, and more so when dealing with a rare condition. Trisomy 22 live births fall into the category of rare diseases. Stress levels and the dynamics of couple relationships in mothers with two daughters (trisomy 22 and trisomy 21), as well as the child’s developmental profile, were assessed, before and after administering early intervention treatment. A specific profile of the child with trisomy 22 was obtained, characterized by a typical evolutionary development in different areas. Fur-thermore, differences in stress levels and in couple relationship dynamics among mothers of the assessed children were found. The importance of reducing stress in parents of children with disabilities is discussed, and the need to implement differentiated and specific early intervention programs for children with mosaic trisomy 22 and other rare disorders is considered.

Palabras clave: 
Trisomía 22 en mosaico, trisomía 21, estudio de caso, atención temprana, relaciones de pareja, estrés
Key words: 
Mosaic trisomy 22, trisomy 21, case study, early intervention, couple relationships, stress
Contacto: 

M.ª Auxiliadora Robles Bello
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marobles@ujaen.es